Ik ontmoet haar tijdens de dagelijkse visite op zaal. Ik ben net afgestudeerd als arts en werkzaam op de afdeling cardiologie. Zij is 78, en heeft eindstadium hartfalen. Haar hart is op. Door een progressieve afwijking heeft zij pulmonale hypertensie ontwikkeld. Dit zorgt er voor dat ze met regelmaat zo veel moeite heeft met ademhalen, dat het voelt alsof ze stikt..
Zo ook nu
Voor de zoveelste keer is ze bij ons op de afdeling opgenomen. “Het gebeurt de laatste tijd veel vaker”, vertelt ze, en ze neemt een adempauze. “De benauwdheid”. Het lukt haar niet om de zin in één keer uit te spreken.
Hartfalen
Ik kijk in haar dossier, en zie dat ze in het laatste half jaar inderdaad al meerdere malen opgenomen is geweest. Ik luister naar haar longen, en hoor een krakend geluid. Vocht. Ik meet het zuurstofgehalte in haar bloed met een metertje op haar vinger, 89%. Veel te weinig. Ik geef haar zuurstof via een mondkapje. Dit lijkt de benauwdheid wat te verlichten. Ondanks de stress die ze ervaart is haar hartslag rustig, een resultaat van de medicijnen die zij krijgt om haar hart te ondersteunen.
Behandeling
“Het lijkt alsof er weer vocht in de longen zit”, vertel ik haar, en stel voor om de dosering van haar plasmedicijnen tijdelijk te verhogen. “Ook moeten we de andere medicijnen maar weer eens onder de loep nemen, want zo vaak naar het ziekenhuis komen is natuurlijk ook erg vervelend.” Ze knikt. Haar kwaliteit van leven heeft behoorlijk onder de ziekte te lijden. Ze kan niet meer lopen, en verplaatst zich moeizaam in een rolstoel. Thuis krijgt ze ondersteuning van de thuiszorg, steeds een beetje meer.
“Hoe oud ben jij eigenlijk?”, vraagt ze me. Ik antwoord blozend, “25, ik ben net afgestudeerd”. “Wat mooi”, zegt ze. “Heel mooi”. Ze had zelf ook graag arts willen worden, maar groeide op in andere tijden.
Zorgelijk
De volgende dag tref ik haar opnieuw tijdens de visite op de zaal, dit keer samen met de cardioloog. Haar zoon zit bij haar op bed, en kijkt bezorgd. Logisch, want het gaat eigenlijk alleen maar slechter. Ze lijkt, ondanks de therapie, steeds benauwder te worden. “Welke medicatie gebruikt u momenteel?”, vraagt de cardioloog. Ze lacht, “Sildenafil, oftewel viagra”. Een medicijn dat vanwege de vaatverwijdende werking voor haar ziektebeeld wordt voorgeschreven. “Sindsdien ben ik een wat opgewonden standje”, grapt ze, en lacht hardop. Een lach waar ze een paar seconden later de prijs voor betaalt, zwaar happend naar lucht.
Proberen
“Uw situatie is kritiek”, zo vertelt de cardioloog, “maar er is een nieuw medicijn op de markt, en die gaan we bij u proberen”. Er is een kans dat dit goed werkt, en dan kan u weer naar huis. “Het kan ook dat het niet werkt, en dan wil ik nog een aantal andere dingen proberen.” Ze knikt, maar ik zie weinig emotie. De visitetijd is om, en we haasten ons door naar de volgende patiënt.
Autonomie
Als ik tegen de middag mijn visiterondje heb afgerond, ga ik nog eens bij haar langs. “Het zit me niet lekker, ons gesprek van vanochtend”, zeg ik. Ze glimlacht gelaten. “Beseft u wel dat u hier nog steeds de regie hebt?” Ik leg haar uit dat we met liefde nieuwe medicijnen willen starten, maar dat zij uiteindelijk zélf mag kiezen of zij dit eigenlijk wel wil. En dat niet willen ook goed is. Ook een keuze is. Zolang het haar eigen keuze is. Het is immer háár leven.
Ze begint te huilen
Mijn gevoel blijkt terecht. Voor haar hoeft het allemaal niet meer. De kwaliteit van haar leven is voor haar nihil. Ze heeft een mooi leven gehad, en beseft dat zij aan haar ziekte zal gaan sterven. Liever spendeert ze haar laatste periode thuis, met haar kinderen, in plaats van in het ziekenhuis met weer een nieuw medicijn. “Ik ben tenslotte al 78”. Ik vraag een gesprek aan met de cardioloog, en een dag later vertrekt ze naar huis.
Kiezen, autonomie, en dankbaarheid
Twee maanden later krijg ik een telefoontje via de secretaresse. De zoon van mevrouw wil mij dringend spreken. Mijn hart klopt in mijn keel. Wat als ik het verkeerd heb ingeschat? Wat als hij mij voor de rechter wil slepen, omdat ik zijn moeder de nieuwste medicijnen niet heb gegeven? Hadden we, in een wereld waar alles mogelijk is, niet toch het onderste uit de kan moeten halen?
Wat als ik het fout heb gedaan?
“Mijn moeder is vorige week overleden”, zo vertelt hij me aan de telefoon. Ze is rustig ingeslapen in haar huis, in het bijzijn van al haar kinderen en de huisarts. Het was goed zo. “Ze vroeg me om jou na haar sterven te bellen, om je te zeggen hoe dankbaar ze was. Dankbaar dat iemand haar haar eigen keuze liet maken”. “Want", zo zei ze, "kiezen om te sterven, dat is toch ook kiezen”.
Disclaimer: In verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële patiëntenkarakteristieken gewijzigd of verwijderd, dan wel fictionele elementen toegevoegd.